Моя история болезни. Рассеянный склероз, болею уже 6 лет

Опубликовано Алексей
11 Комментариев

Здравствуйте. Меня зовут Алексей, я болею РС с 2007 года. Все началось после травмы, когда меня избили и сломали скуловую кость. Я перенес 3 операции, но это ерунда по сравнению с постоянным чувством гнева и обиды… Через некоторое время почувствовал, что стало как-то странно колоть в груди, и было чувство, будто кожу в этом месте сняли. Диагноз не могли поставить полгода, гоняли по всем врачам, и, наконец, молоденькая невролог решила послать на МРТ. Обнаружили 8 очагов… Когда я узнал о диагнозе - не мог поверить, что это случилось со мной. Казалось, будто жизнь кончилась. Спасибо родным, поддержали меня и вселяли надежду на выздоровление. Сначала меня лечили гормонами, потом назначили Копаксон. После него место укола чесалось, иногда поднималась температура. Больше всего боялся, что стану слабоумным. И так память никогда хорошей не была. Чтобы тренировать мозг, занялся интеллектуальными играми, особенно нравится игра Го. Отвлекает от грустных мыслей еще и семья – тогда у меня была одна дочка, теперь уже две.

3 года назад после простуды начал подволакивать ногу, и было больно, как от ожога, особенно при легком прикосновении, в области голени. Врач сказал, обострение. МРТ показало уже 30 новых очагов. Снова областная больница, гормоны, Копаксон заменили на Ронбетал. Как после него паршиво! Будто все время гриппом болеешь. Но за 3 года уже привык. Теперь при первых признаках простуды лечусь сразу. Больше всего добило, когда сказали, что больше МРТ делать не надо – мол, лечение все равно не изменится, будем смотреть по симптомам, что еще назначить. Я тогда услышал эти слова как приговор. До меня дошло, что это неизлечимо. С месяц тупо сидел в компьютерных играх, стараясь не думать ни о чем.

А потом решил, что не сдамся. Я должен сохранить свой интеллект и подвижность. Хожу пешком на работу и обратно. Занимаюсь Кендо. Видимо, уколы помогают: двигаюсь я неплохо, хотя левая сторона слабее. После тренировок все болит, но это и хорошо, надо преодолевать боль, надо терпеть. Стараюсь помогать жене по дому, играть с детьми. Очень помогает Го, стал продумывать все на несколько ходов вперед, память окрепла. Надо просто найти для себя интересное дело, а лучше несколько, тогда на раскисание времени не остается. В больнице я видел тех, кто сдался. Не хочу так. Я буду бороться! Чего и вам желаю.

Как мы экономим на добавках и витаминах: пробиотики, витамины, предназначенные при неврологических болезнях и пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине, а некоторые товары в принципе не найти в России.

Комментарии

Аватар пользователя Галина

Здравствуйте, Алексей! Скажите, а сколько вам лет? Впервые слышу, что РС болеют мужчины….

Аватар пользователя Алексей

Добрый вечер. Мне 26 лет, а диагноз поставили в 20. Насколько я знаю, мужчины болеют реже и обычно сильнее. Но мне пока (тьфу-тьфу) везет, я еще на ногах и в здравом уме. Хотя на инвалидности, 3 группа, но с РС ее всем сразу дают.

Аватар пользователя Галина

Как я поняла, вы лечились Копаксоном и Ронбеталом? Мне тоже назначили Ронбетал. Он хоть помогает?

Аватар пользователя Алексей

Да как сказать. Лучше мне от них не стало. Но, как мне объяснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, эффект не в том, что станет лучше, а в том, чтобы хуже не было. Побочные эффекты, конечно, кошмар. Сначала я ставил Копаксон, там шприц сразу с лекарством, это удобно. После него укол чесался и меня морозило, просто ужас. Потом прекратились его поставки в наш регион, я 2 месяца был без лекарства, и мне назначили наш российский Ронбетал. После первого же укола я стал МЕЧТАТЬ о Копаксоне. Ощущения были в десятки раз хуже. Поднялась температура, ломило все тело, болела голова, место укола горело огнем.

Дозу постепенно увеличивал с 0,25 до 1 мл. Первые 2 месяца были адом. Утешала лишь мысль о том, что лучше потерпеть сейчас, чем проснуться однажды и не суметь пошевелиться, или лишиться рассудка.

Я это вытерпел. А потом оказалось, что на мой вес 60 кг при 175 см роста ставить кубик нельзя, моя доза 0,75. Убить их хотелось. На 0,75 теперь и живу, привык, переношу лекарство теперь лучше, но не могу сказать, что побочные эффекты прошли. И ставить надо обязательно вечером, а иначе весь день работать не сможешь.

Еще проблема в том, что у меня почти нет подкожного жира, вот только последний год начал чуть жиреть. А ставить надо строго в подкожный слой. Так плечи как зона отпали сразу, пришлось чередовать ягодицы, живот и ноги. Шишки от укола не успевали рассасываться, а уже надо было делать следующий укол.

Примерно через год я узнал, как надо правильно ставить укол:

  • Принцип сухой иглы. После того как наберешь лекарство и выпустишь воздух, иглу поменять и после этого воздух не сгонять, когда игла сухая, она входит гораздо легче.
  • Без крови! Место надо выбирать так, чтобы не было видно рядом сосудов. Когда воткнешь иглу, надо потянуть поршень на себя и только если нет крови, ставить. Об этом производители не пишут, но если попадешь в сосуд, болит потом жутко и рассасывается шишка долго. Если попал в сосуд, лучше переколоть.
  • Если подкожного жира мало, иглу надо вводить не полностью, а то можно мышцы задеть.
  • Требовать от патронажной медсестры брошюры с описанием, как ставить лекарство. Она обязана научить и показать, как это делается.

С остальным лечением вообще песня вышла. Глав.врач, выписала Ронбетал, а остальное лечение, сказала, пусть местный невролог по симптомам выписывает. Ей некогда каждому все объяснять, это понятно. А в поликлинике мой невролог видит назначение, и менять его боится - мол, кто он такой, после областного невролога что-то назначать. Раз ничего больше не добавили – значит и не нужно. Воооот…

Аватар пользователя Галина

Спасибо за развернутый ответ.

Аватар пользователя Галина

А самостоятельно альтернативные методы лечения не пробовали? Я читала что пчелолечение помогает…

Ничего что я вас так вопросами засыпаю?

Аватар пользователя Алексей

Да нет, ничего ) Я только рад буду, если мой опыт кому на пользу пойдет.

Альтернативные пробовал, я пожалуй отдельным постом в блог напишу.

Аватар пользователя Алексей

Нет, пчелолечение не пробовал. Это больно и не факт что поможет, мне пока острых ощущений хватает.

Аватар пользователя Гость

посмотрите ролик в инете "метод Бутейко.Друзья и враги"-сам Бутейко говорил,что лечил и расеяный склероз...

Аватар пользователя Ann

Здравствуйте, Алексей! В качестве энергетика могу посоветовать индийский аюрведический бальзам-Чаванпраш. Его привозят все, кто туда ездят, иногда и в аптеках бывает. На вкус- приятное варенье, противопоказаний нет. Еще- выучитесь Рейки или возьмите частоту на космоэнергетике. В этих центрах вам и помогут и расскажут, сможете сами себе помогать. Метод Фолля наверно пробовали и другую компьютерную диагностику-это лучшее, что есть в медицине, все-таки индивидуальный подбор препаратов, а не то, что всем назначается. Йоговские пранаямы дают энергию, постоянное нахождение в молитве (такие простые вещи пишу-наверняка Вы это знаете).

Аватар пользователя Евгений

Спасибо Вам за опыт!!! Очень мне помогли морально одолеть себя!!!

CAPTCHA
Этот вопрос задается для того, чтобы выяснить, являетесь ли Вы человеком или представляете из себя автоматическую спам-рассылку.
CAPTCHA на основе изображений
Введите код с картинки